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小辛悦的资助 【辛悦情况更新】

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发表于 2014-4-23 20:21:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
小辛悦的资助
事件始末简略说明:
2013年4月20号,四川雅安大地震,妮子姐 在群里提到她所在的慈善机构长老会将去雅安,特别会给需要帮助的孩子或者妇女,提供必要的支援。我记得当时在QQ群里提到这个事情的时候,强调长老会的宗旨是尽量救助儿童,因为儿童是世界的希望。这让我想起我的堂妹小区里一个在两三个月内遭遇父亲,儿子先后瘫痪的灾难。
相关新闻链接:http://news.cnhubei.com/xw/sh/201302/t2477513.shtml
http://bjwb.bjd.com.cn/html/2013-04/08/content_62374.htm
辛悦妈妈的博客:http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1951136091_0_1.html

抱着试试看的希望,我和妮子姐讲了相关情况,在网络上找到了新闻报道的链接,并把我了解到的这个家庭的全部情况给妮子姐做了详细的说明。妮子姐对这个家庭的灾难非常同情,说如果是这样,这个家庭的妈妈非常需要帮助,在社会福利所能覆盖的范围之外,看看长老会还能做些什么。

几天后,妮子姐请长老会负责具体慈善事物的高先生和我取得联络,进一步了解详细状况,以及在了解状况之后,提供所需要的帮助。

之后数月,我和高先生数次通话,高先生一开始对小辛悦的捐助计划是一次性的,后来随着对辛悦情况的了解,捐助计划拉长到孩子的整个成长阶段,一开始的捐助计划是从长老会资金计划里出来,后来发现这样操作会有很多不合适的地方,于是,妮子姐,妮子姐的先生,高先生,以及我不知道的很多工作者,从为了更好的捐助小辛悦,成立了独立于长老会的“无邪基金”,立志于为更多需要帮助的孩子,更好的提供帮助,以及,为孩子的全方面成长提供良好助力。再后来有了“无邪网”,为英语学习的孩子和父母提供免费的高质量的教育平台

当然,这是我作为小辛悦资助事件的参与者很小的视角看到的,和理解到的,有不足和错误之处,还请“无邪基金”的主办者海涵以及斧正。

资助具体情况:
2013年4月底,我和妮子姐第一次谈到小辛悦的情况
2013年5月底,无邪基金成立,为小辛悦制定了一直到成人所需的全部最新辅助支架(EGO),预计共计超过人民币50万元的计划。
2013年6月,第一笔捐助资金四万元通过我的私人账户转交到北京康复医院的支架科
2013年6月底,小辛悦戴上属于自己的最新型支架,在脖子以下失去知觉4个月后,学习坐和行走。
2013年11月,高先生到北京康复医院会面小辛悦的主治医生,商讨进一步的资助计划
2014年,高先生和无邪基金会在为小辛悦的上学问题,运筹帷幄中

关于救助类公益事件的几点思考分享

我也是第一次和公益组织有那么频繁和实际的接触,并在对小辛悦的捐助过程中起了一点桥梁作用,在不到一个月就能取得实质性帮助,并欣喜的看到无邪基金对小辛悦的帮助是非常专业的,以家庭能重新回归正常社会生活为最高目标导向的。在和高先生,长老会,无邪基金会等等公益组织的接触中,我有一点浅陋的心得体会,分享给大家,希望能为今后更多需要帮助而社会福利又不能涵盖的孩子或者家庭提供及时到位的资助。

1.公益基金会的所有资助活动都是有相关流程的,和其他所有机构一样,对资助对象的资助是有专业目的的,在我理解看来,是将基金会里的资金,用到最需要以及对家庭或者被捐助者最需要和最能发挥作用的地方。

  • 所有资助对象和过程,也有立项,论证,讨论,搜集专业意见,制定资助计划,实施,报告等等一系列必不可少的环节和流程
  • 对资助对象或者家庭,志愿者了解得越详细越好,这其中包括,被资助对象得家庭收入,社会福利涵盖,病因病史,主治医生意见,病历报告书,主治医生的专业报告,甚至医生的联络方式等等等等,越详细的信息越有利于公益组织加快资助计划和实施
  • 如果资助对象是有病史,自愿者要做的最重要的事情其实是沟通,和对象的深入沟通,了解对象的切实需求,和主治医生的沟通,取得第一手医学资料
  • 公益基金会有各方位的“智囊团”,在搜集足够多的被捐助者的资料后,会召集医学,法律,商务等等相关智囊团的人员,给出意见,制定捐助计划。
  • 作为资助事件的信息提供者,其实最重要的工作就是为公益基金会提供翔实而精确的各种信息。最好是书面化。


谢谢大家的关注,有不妥之处,还请大家斧正


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参与人数 10麦苗 +1360 收起 理由
admin_ti + 1000
wwice + 40 人间自有真情在
阿狸 + 40 义工不能只停留在口头上,感谢分享,学习了.
pi33 + 40 辛苦!
妮可妮子 + 40 义工也是个体力活:)
月亮宝石 + 40 谢谢你
融融 + 40 大爱无疆
独219 + 40 才知道无邪基金的来历,感动!.
猴妈 + 40 辛苦了!
郁郁 + 40 感谢义工,温暖了世界!!!

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 楼主| 发表于 2014-4-23 20:37:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 QQMM 于 2014-4-24 11:57 编辑

小辛悦近期的照片,由于我自己还不太会用苹果电脑,明天尽量上传:$

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 楼主| 发表于 2014-4-24 11:59:04 | 显示全部楼层
春节幼儿园小朋友去看望小辛悦

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 楼主| 发表于 2014-4-24 12:00:55 | 显示全部楼层
照片3,辛悦可以走路了,小朋友看了也很开心

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 楼主| 发表于 2014-4-24 12:02:23 | 显示全部楼层
本帖最后由 QQMM 于 2014-6-26 08:36 编辑

老师带幼儿园小朋友,会定期去看望小辛悦



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 楼主| 发表于 2014-4-24 22:09:03 | 显示全部楼层
本帖最后由 QQMM 于 2014-6-26 08:37 编辑

谢谢大家的鼓励!:)小辛悦的资助主要的工作是高先生,妮子姐,还有无邪基金的工作人员做了很多,我的一点点沟通工作,无邪基金的工作人员却给了那么多赞誉,真的很惭愧。

和小辛悦的主治医生的沟通,和智囊团的医生的意见取得,资助计划的报告,还有对我这个不专业的义工的推动.....高先生其实在中间做的事情最多....
辛悦情况更新
无邪基金的高先生,在我看来是一位专注于慈善事业很长时间,非常有经验的专业长辈,在一年多的交往中,我们通话无数次,每次都是高先生用他在慈善事业的经验,还有超于常人的耐心,推动我持续的关注小辛悦。
过去的一年,我一直在不间断的保持和辛悦妈妈的沟通。最主要的方式是电话。短信,微信。高先生希望,无邪基金对小辛悦的帮助是长期的,能够帮助小辛悦一家逐渐回归到正常社会生活,是无邪基金最高的成就。
我是俗人一个,在滚滚红尘中纠结自己和自己家庭的眼前,渴望更多物质的增加,为我和我的小家庭添砖加瓦。每日都想花更多时间精力在如何能做挣钱上面,没有高先生的督促,其实我自己没有那么多爱心能够坚持关注小辛悦一家。很惭愧 。。。
第一次EGO的捐助之后,在高先生督促下,我基本保持一个月一次和辛悦妈妈通话的频率,以了解辛悦家庭的情况,现在我大概从我自己的角度总结一下:
1.     由于丈夫和孩子都瘫痪,辛悦妈妈是这个家庭唯一正常的成员,因此承受了很大的,常人无法想像的压力。
2.     从事故以来,辛悦妈妈的精神状态,基本还没有完全能够面对目前家庭的巨大变故。
3.     由于还没有完全面对现实状态,辛悦妈妈和康復醫院的医生,儿童医院的医生等等很多医生沟通状态不佳。大多数医生,没有太多精力面对精神压力很大的辛悦妈妈,都有点避之不及。从我个人实际接触的经验看来,辛悦妈妈的确是承受了非常非常大的压力,并且,由于思维方式的不开放,导致很多人际交往的问题。可是,无论换作任何其他人,相信能从巨大打击中走出来的大概也是凤毛麟角吧。
4.     由于辛悦妈妈在内心深处一直不愿意相信孩子是高位截瘫,不愿意听中国康复医院医生对小辛悦的判断,她一直希望有机会带辛悦去美国做干细胞方面的治疗,因此去年小辛悦从康復醫院出院之后,就不再去康复医院进行康复。只带着小辛悦每日奔波于一个私人中医诊所,给辛悦扎针和推拿,吃中药。
5.     在此,我们不是否定中医的功效,(我个人及孩子生病基本不去西医,都是中医治疗,并且个人稍有涉猎学习传统中医),但在小辛悦的情况下,康复医院的医生的专业解释是:虽然高位截瘫,但是很神奇的是双手可以活动,孩子也还小,如果康复得好得话,生活完全可以自理。在这个鼓舞人心的诊断下,高先生才想不遗余力的帮助小辛悦。
6.     无邪基金在捐助Ego之后,希望小辛悦能在康复路上顺利,这样能让辛悦上学,甚至就业。只是各美好的希望。并且付诸行动,高先生在积极寻找可以让小辛悦入读的学校。因此给辛悦妈妈提供了好几个方案。比如,回武汉,让辛悦就读武汉国际学校,比如在北京的附近片区小学就读等等。目的都是为了让辛悦妈妈不要担心未来,对生活重新燃起希望,小辛悦能回归正常的康复,直至能在EGO的帮助下自己行走,生活自理。
7.     在得到无邪基金提供的几个有关辛悦上学的解决方案之后,辛悦妈妈对我们提出,想去美国给小辛悦做干细胞手术的要求。无邪基金的同事们为此专门开会,高先生也请了相关方面的专家,结论是,小辛悦的情况去美国做检查目前是不太现实的事情。
8.     无邪基金一直希望辛悦妈妈能带小辛悦回归正常康复,至少两条腿走路,中医和康復醫院都去,因为在高位截瘫的康复路上,是会遇到很多很多问题,这些不是中医能全部解决的。并且在康复医院可以有病友,有专业医生指导,比起辛悦妈妈一个人的战斗,能有很多帮助。
9.     为此,我大概每月一次电话,在不伤害辛悦妈妈,再给她造成压力的情况下,督促辛悦妈妈带辛悦去康復醫院,即使她不愿意面对康復醫院的医生。
10. 在上周,辛悦妈妈终于带辛悦去了康复医院支具科,把需要更换的支具零件做了更换和添加。
小辛悦的情况有些反复,两个月前能站立和行走10分钟左右的孩子,现在不愿意坐,更不要说走,只愿意躺着。。。。。这是很不乐观的现象,当然也可能是高位截瘫病人的正常现象。无邪基金的同事了解到这些情况,很担心辛悦没有得到正确治疗,导致病情加重,EGO形同虚设。这就违背了当初救助小辛悦的初衷。为此,我专门联络了支具科的主任,通过电话了解了他对辛悦的康复情况的判断。王主任觉得以辛悦的状况,还算是回复得不错,辛悦妈妈因此应该付出很多努力。EGO的零件磨损因该是由于使用,以及小辛悦长大过程中的正常磨损。
王主任是唯一目前辛悦妈妈愿意主动联络的康复中心医生,我们已经取得和王主任的联络,以后会保持关注。
此次EGO更换零件,共花费3940元,2014年6月23日无邪基金已经将款项支付到康复医院。
谢谢无邪基金的工作人员,也特别谢谢高先生一直的推动。







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发表于 2014-4-25 23:10:56 | 显示全部楼层
真是辛苦了,学习了。世界因为有你们这样的人而更美丽。
04年soky的英语田
http://bbs.pyua.net/forum.php?mod=viewthread&tid=350&fromuid=3027
(出处: 无邪成长论坛)
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好感动!
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QQMM 发表于 2014-4-24 22:09
谢谢大家的鼓励!小辛悦的资助主要的工作是高先生,妮子姐,还有无邪基金的工作人员做了很多,我的一点点 ...

无邪家庭以你为荣,你是无邪的光荣无邪的荣耀,我们活着对别人有意义,带给别人一份难得的快乐,如小辛悦的笑容,那才是我们的真正快乐……
2018年的脚步即将到来,无邪成长论坛4岁啦!新的一年我们祝愿论坛的大朋友们新年快乐,万事如意!
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看到孩子站着走路后时微笑的样子,好感动。
坚持赚苗,每天都不间断。
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